Dugaan Sebuah Kehidupan

Bismillahirrahmanirrahim. 

Dengan Nama Allah, Tuhan Yang Maha Pemurah Lagi Maha Mengasihani.

Aku mulakan dengan lafaz syukur ke hadratNya. Dalam entry kali ini, aku titipkan sebuah kisah yang benar-benar meruntun hatiku. Naluri keibuanku.

Sudahkah kalian mendapatkan naskhah terbaru dari majalah Seri Dewi dan Keluarga edisi September?

Cover hadapan ialah selebriti Nurul Syuhada, Syura dan Eja.

Sudah terlalu lama diri ini tidak membaca. Seingat aku sejak aku mengandungkan Faiq aku hilang keseronokan membaca kerana terlalu memikirkan keadaan kandunganku ketika itu. Kalau dulu, buku, majalah, novel, cerpen, bagi lah apa saja bahan bacaan pasti akan ku belek berjam-jam lamanya.

Naskhah terbitan Karangkraf ini aku dapatkan petang tadi setelah selesai membeli sedikit barang keperluan di pasar. Entah mengapa, hari ini aku ingin membaca. Aku ingin tahu perkembangan semasa. Mungkin juga untuk meredakan tekanan kerja yang aku alami hampir setiap hari di sekolah. Membaca merupakan terapi yang terbaik untuk diriku. 

Setelah selesai membersihkan diri, aku duduk di sofa sambil mengunyah biskut raya yang masih bersisa. Majalah tadi ku ambil dan ku belek satu persatu. Segmen hadapan. 

Fesyen tudung. 

Fesyen jubah.

Fesyen lilitan tudung.

Typical.

Perkara-perkara biasa yang harus ada dalam majalah kewanitaan.

Tidak menarik minatku kali ini.

Lalu aku belek helaian demi helaian. Aku mencari sesuatu yang menarik untuk dibaca sehingga mataku tertancap pada artikel ini.

 " Irfan Derma Diri Selamatkan Adik"

Okay, ini menarik. 

Lalu aku membaca dengan teliti sambil menatap gambar-gambar yang dipaparkan.

Keluarga yang mempunyai 3 orang anak lelaki yang pada awalnya dilahirkan normal. Anak sulung mereka, Muhammad Nur Aiman kelihatan normal seperti  bayi lain dan sangat aktif sehingga pada umurnya 3 tahun, didapati perkembangannya lambat. Sendinya juga mengeras secara tiba-tiba. Pada mulanya doktor tidak mengesyaki sebarang keabnormalan, sehingga pada suatu hari seorang pakar kanak-kanak di sebuah hospital mengesyaki Aiman menghidap penyakit Hunter Syndrome.

Kita mungkin biasa dengan kes Down Syndrome. Tetapi Hunter Syndrome ini penyakit yang bagaimana?

Hunter Syndrome merupakan sejenis penyakit keabnormalan genetik yang serius. Kebiasaannya ibu merupaka pembawa genetik ini dan akan menurunkan kepada anak lelaki yang dilahirkan. Sindrom ini secara khususnya adalah disebabkan oleh kehilangan atau kegagalan fungsi enzim yang diperlukan untuk memecahkan molekul  Glycosaminoglycansa (GAG).

Readers boleh baca lebih lanjut tentang Hunter Syndrome di sini.

Apa yang telah ku baca, Hunter Syndrome ini menyerang kanak-kanak lelaki. Simptomnya tidak akan kelihatan pada awal kelahiran namun ciri-ciri tersebut akan lebih ketara apabila si manja meningkat usia 2 ke 3 tahun. Simptom awal penyakit ini seperti selsema dan jangkitan telinga juga tidak begitu ketara kerana simptom ini juga kerap dialami oleh kanak-kanak normal. Ketiadaan enzim untuk memecahkan molekul GAG ini juga memungkinkan fungsi kardiak dan pernafasan terjejas memandangkan kebanyakkan molekul GAG yang tidak dapat dipecahkan ini akan berkumpul di injap jantung.

Di samping itu, seperti Down Syndrome, Hunter Syndrome juga mempunyai suatu ciri fizikal khas yang mudah dikenali kerana golongan istimewa ini mempunyai wajah dan rupa yang seakan-akan sama. Mereka disifatkan mempunyai dahi yang luas dan jendul (prominent forehead), batang hidung yang rendah (flattened bridge nose), dan lidah yang lebar (enlarged tougue).

Di sini aku kongsikan beberapa gambar kanak-kanak Hunter Sundrome untuk pengetahuan bersama.

Tiga orang kanak-kanak yang tidak mempunyai pertalian darah yang mengalami Hunter Syndrome. Readers perasan tak wajah mereka seakan-akan sama?

Berbalik pada artikel yang telah aku kongsikan tadi, Aiman yang kini berusia 9 tahun tidak dapat menguruskan dirinya sendiri kerana kelainan upaya yang dialaminya. Lebih memilukan, adik bongsu Aiman, Muhammad Nur  Aqmal (1 tahun 2 bulan) juga disahkan menghidap penyakit ini. 

Allahu Allah.

2 orang cahaya mata dengan kelainan upaya yang dimiliki semestinya meluluhkan mana-mana hati seorang ibu. Termasuk diri ini.

Ibunya, Puan Mardzita, pasti merupakan wanita yang sangat cekal dalam menghadapi ujian Allah yang maha hebat ini. Berbekalkan semangat dan usaha yang tidak putus-putus, Pn. Mardzita dan suami bersepakat untuk merawat Aqmal sebelum keadaan menjadi terlalu lewat seperti abangnya. 

Menurut doktor, rawatan Hunter Syndrome ini adalah melalui pemindahan sum-sum tulang. Memandangkan sum-sum tulang Pn. Mardzita tidak sepadan dengan Aqmal, anak kedua beliau, Muhammad Nur Irfan (6 tahun), yang disahkan normal dan bebas dari penyakit ini tampil menawarkan diri untuk memberi bantuan sum-sum tulangnya.

Tulus kasih seorang abang dizahirkan apabila anak kecil berjiwa besar ini sanggup menjalani pembedahan pemindahan sum-sum tulang demi kesihatan adiknya. Pembedahan perlu dijalankan segera sebelum usia Aqmal menjangkau 2 tahun atau sebelum otaknya mengecut. 

Ralat hati seorang ibu melihat ujian yang dihadapi oleh anak-anaknya. Aiman cekal menjalani hidup dengan keadannya. Irfan berkorban nyawa untuk kesihatan adiknya dan Aqmal pula terus kuat melawan penyakitnya berbekalkan sum-sum tulang abangnya. 

Aku dapat merasakan apa yang dialami oleh ibu yang tabah ini. Mungkin ada sedikit kekesalan di hati beliau kerana tidak mengetahui keadaan Aiman lebih awal. Mungkin Aiman dapat dirawat sebagaimana Aqmal dirawat jika keadaannya dikesan sebelum itu. 

Ya, itu semua mungkin.

Aku lebih sensitif apabila didedahkan dengan coretan-coretan sebegini. Benar-benar mengusik perasaanku memandangkan aku juga punya anak lelaki. Semoga Allah merahmati anak-anak kita, diberikan kesihatan yang terbaik dan sentiasa berada dalam redhaNya.

Sungguh, ketika ini aku sangat merindukan Faiq yang berada jauh di mata. Membaca artikel seperti ini juga mengembalikan paranoidku yang selama ini telah lama aku hapuskan dari kotak fikiran.

Coretan kali ini menyingkap salah satu sisipan kehidupan duniawi.

Misterinya tiada siapa yang tahu. 

Perjalanan yang panjang dan sentiasa berliku.

Rahsianya hanya digenggam Allahu Rabbi.

Ya Allah, Ya Rahman, Ya Rahim,

Kau berikanlah yang terbaik untuk keluarga ini,

Berikan kekuatan untuk ibu bapanya,

Berilah kesihatan yang terbaik untuk anak-anaknya.

Ameen.